Augusto, Michaela, dan Lorenzo Odone
Augusto Daniel Odone (6 Mac 1933—24 Oktober 2013) dan Michaela Teresa Murphy Odone (10 Januari 1939—10 Jun 2000) ialah ibu bapa Lorenzo Michael Murphy Odone (29 Mei 1978—30 Mei 2008), seorang pesakit penyakit adrenoleukodystrophy (ALD), suatu penyakit genetik yang jarang jumpa. Mereka terkenal dengan membangunkan rawatan kontroversi menggunakan minyak Lorenzo, untuk penyakit anak mereka yang tidak dapat dirawat, dan pencarian ini diceritakan dalam filem Lorenzo's Oil (1992).[1] Augusto sebelum ini ialah seorang ahli ekonomi untuk Bank Dunia.[2]
Augusto Odone | |
|---|---|
| Kelahiran | Augusto Daniel Odone |
| Meninggal dunia | 24 Oktober 2013 (umur 80) |
| Warganegara | Itali |
| Pekerjaan | Ahli ekonomi |
| Terkenal kerana | Menemui minyak Lorenzo |
Michaela Odone | |
|---|---|
| Kelahiran | Michaela Teresa Murphy 10 Januari 1939 Yonkers, New York, Amerika Syarikat |
| Meninggal dunia | 10 Jun 2000 (umur 61) Fairfax, Virginia, Amerika Syarikat |
| Warganegara | Amerika |
| Terkenal kerana | Menemui minyak Lorenzo |
Lorenzo Odone | |
|---|---|
| Kelahiran | Lorenzo Michael Murphy Odone 29 Mei 1978 |
| Meninggal dunia | 30 Mei 2008 (umur 30) |
| Terkenal kerana | Pesakit adrenoleukodistrofi |
Sebagai penghargaan atas usahanya, Augusto Odone menerima ijazah doktor kehormatan dari Universiti Stirling. Beliau terus mengumpulkan dana dan menggerakkan tugas saintifik yang dikenali sebagai The Myelin Project (Projek Myelin) hingga kematiannya. Michaela Odone bertarung melawan kanser paru-paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Jun 2000, pada usia 61 tahun.[3]
Lorenzo meninggal sehari selepas meraikan ulang tahunnya yang ke-30. Beliau hampir sepenuhnya lumpuh tetapi, menurut bapanya Augusto, "dia dapat memiliknya". Lorenzo tidak dapat bercakap atau bergerak sendiri. Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari-jarinya dan memejamkan matanya. Fikirannya masih utuh dan beliau menikmati muxik dan membuat orang membaca untuknya. "Tentu saja, dia memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak mampu makan lebih dari melalui tabung... tetapi fikirannya masih ada. Dia suka bahawa kita membacakan untuknya, bahawa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya".[4] Lorenzo tinggal bersama bapanya di Virginia dan dirawat oleh jururawat dan rakan keluarganya, Oumouri Hassane.[5]
Pada pertengahan 2010, dua tahun setelah kematian Lorenzo, Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan berpindah ke Acqui Terme, berdekatan dengan rumah bapanya Gamalero mana beliau tinggal ketika masih muda. Beliau meninggal di sana pada 24 Oktober 2013, pada usia 80, dan meninggalkan anak-anaknya dari pernikahan pertamanya, serta cucu oleh anak perempuannya Cristina Odone.[6]
Rujukan
sunting- ^ "Lorenzo Odone Subject of Lorenzo's Oil, the film portraying his parents' quest to cure his degenerative disease". The Telegraph. Jun 1, 2008. Dicapai pada June 14, 2010.
- ^ "Obituary: Augusto Odone". The Telegraph. June 1, 2008. Dicapai pada September 29, 2016.
- ^ "Michaela Odone, 61, the 'Lorenzo's Oil' Mother Dies" by Wolfgang Saxon, June 10, 2000, The New York Times.
- ^ New Scientist
- ^ "Obituaries: Lorenzo Odone". The Telegraph. 1 Jun 2008. Dicapai pada 5 September 2011.
- ^ "Obituaries: Augusto Odone". The Telegraph.
Bacaan lanjut
sunting- Remembering Michaela, an article by Augusto Odone
- The Myelin Project
- Real-Life Sequel to Lorenzo's Oil Describes the death of Hugo Moser, the doctor who worked with the Odones, and his later work to develop a test that would spot ALD in newborn babies.
- Kugler, Mary. "ALD and Lorenzo's Oil". About. Dicapai pada 2006-06-03.
- Vedantam, Shankar. "A Real-Life Sequel to 'Lorenzo's Oil'; After His Death, Scientist's Work May Bear Fruit." The Washington Post. January 28, 2007.